Resmi rakamlara göre
3 Bin, Dünya Sağlık Örgütüne göre bu rakamın 10 katı kadar kadar HIV pozitif
insan yaşıyor Türkiye’de. Ancak düzenli testler ile hastalıktan haberdar olmak
ve tedaviye erken başlamak Aids’i önemli bir hastalık olmaktan çıkarıyor. Aralık
ayında Dünya AIDS Günü vesilesiyle Pozitif Yaşam Derneği’nden Işıl Monkul’la
görüşmüş fakat sayfa yoğunluğundan röportajı yayımlayamamıştık. Dernekle ilgili
geniş bilgiyi resmi internet sitesinden almanız mümkün ancak hastalıkla ilgili
merak ettiklerinizi giriş niteliğinde röportajımızda bulabilirsiniz
-Derneğin kuruluş
süreci konusunda bizi bilgilendirir misiniz Işıl Hanım
İlk kez
internet ortamında web aracılığıyla birbirine ulaşıyorlar. Bir mail grubu
üzerinden birbiriyle tanışıyorlar. Sonra yüz yüze toplanmaya başlıyorlar ve
(dernekle ilgili) neyi nasıl yapmak gerektiğini tartışıyorlar. Toplantılar
sırasında dernek kurmaya karar veriyorlar. HIV ile yaşamayan ama bu konuya
duyarlı kişiler de gruba katılıyor. HIV ile yaşayan arkadaşların doktorları da
dahil oluyor bu gruba. En sonunda dernek kurmaya karar veriliyor. Dernek 2005
yılında kuruluyor. Dernek kurulduktan sonra bir ''Destek Merkezi'' ihtiyacı
hissedilmeye başlanıyor. Çünkü her gelen kişi çeşitli problemlerle derneğe geliyor.
Ya ihlale uğramış ya işini kaybetmiş ya eşi boşanmak istiyor ya hamile çocuğunu
doğuracak yeri yok. Ya da yeni ''tanı'' almış travma geçiriyor ve psikolojik
desteğe ihtiyacı var, bu ihtiyaçlardan bir "Destek merkezi" gibi yer
açma ihtiyacı doğuyor ve birinci sene sonunda Global Foundation (Küresel Fon)
2005 yılında Türkiye’ye verdiği hibeden Sağlık Bakanlığı aracılığıyla
yararlanılarak Destek Merkezi açılıyor. Şu anda dernekte tıbbi danışmanlık,
psikolojik danışmanlık, hukuksal danışmanlık, diyet danışmanlığı, akran
danışmanlığı bölümleri var. Akran danışmanlığı HIV'le yaşayan kişilerin, diğer HIV pozitiflere verdiği danışmanlık
hizmetidir. Bu görüşmelerde HIV'le yaşama konusunda biraz daha deneyimli
kişilere yeni tanı almış ya da uzun zamandır tanısı konmuş fakat kimseye
açılamamış kimselere danışmanlık veriyor.
Dernek Küresel Fon ile başlıyor faaliyetlerine ama her yıl
başka bir destekçisi oluyor. Bir yıl Açık Toplum Enstitüsü, bir yıl UNAIDS
(Birleşmiş Milletler AİDS) gibi kuruluşlardan destek aldı. MAC kozmetik
şirketinden destek aldı. Geçtiğimiz sene hem MAC hem de Levi's destek vermişti.
2009-2010 senesi için Avrupa Komisyonuna bir projeyle gidildi ve kabul edildi.
Şu ana kadar yaptığımız projelerin içinde en kapsamlısı ve en geniş bütçeli
proje bu.
-Şimdiye kadar
saydığınız bütün destekler Uluslararası örgütlerden gelmiş Türkiye'den
destek var mı ?
Bizim en büyük destekçimiz Enfeksiyon Hastalıkları uzmanı
doktorlar. Onlar bizim HIV ile yaşayan kişilere ulaşmamızda ilk köprü. Çünkü
öncelikle kişi doktorlara geliyor. Doktorlar kişiyi bize yönlendiriyor. Mesela
"Cinsel Yolla Bulaşan Hastalıklarla Savaşım Derneği" bizim
partnerlerimizden bir tanesi. Ya da KAOS GL var pek çok projede birlikte
çalışıyoruz. İzmir'de TOG, TURKMSIC vb gibi organizasyonlarla ilişkilerimiz
var. Bunun dışında gençlik organizasyonları var. Zaten bu gücü de biz bu
birliktelikten alıyoruz.
-Derneğinizin içinde
hizmet veren hukuk polikliniklerinden de bahsedebilir misiniz ?,
Hukuk polikliniklerinde de ihlale uğrayan pek çok (HIV ile
yaşayan kişi) nin ihtiyaçlarından yola çıkıldı. Zaten şu anda tıbbi boyutlardan
çok sosyal yaşamdaki sıkıntılar karşısına çıkıyor insanların. Çalışma alanında
sağlık alanında ailede yaşamlarında çok sayıda ihlale maruz kalıyor bu kişiler.
Biz bu insanlara nasıl ulaşabiliriz, sorunlarının çözümünde nasıl yardımcı
olabiliriz dedik ve bu yolla Hukuk poliklinikleri projesi doğdu. Her şehirde
gönüllüler belirleyelim ve bu gönüllü avukatlarla çalışalım dedik örneğin;
İzmir’de de iki gönüllü avukatımız var. Bu sayede derneğin olmadığı yerlere de
ulaşma imkânımız oluyor. Hem de hak ihlaline uğrayan kişilerden yasal süreç
başlatmak isteyen kişiler için hukuksal süreçler başlatıldı.
- Peki
en çok hak ihlali hangi alanda oluyor?
En çok sağlık alanında yaşanıyor aslında ve bu çok geniş bir
konu. Biz 2007- 2008 yılında “HIV ile Yaşayan Kişilerin Uğradıkları Hak
İhlalleri” adlı bir rapor yayımladık. Daha önce Türkiye’de böyle bir rapor
yoktuBu raporda pek çok " ihlal " tespit edildi. Bu rapora
baktığımızda % 40- 50'si sağlık alanında yaşanıyor. Bu seneki raporlara
baktığımızda ise bunun biraz daha azalmış olduğunu gördük. Çalışmalarımızın işe
yaradığını görüyoruz.Mesela yurt dışından ilişkide bulunduğumuz
organizasyonlardan HIV-TRI adlı bir organizasyon ile düzenlediğimiz bir eğitim
semineri ile İngiltere’den uzman doktorları getirip eğitim verdik. Bu eğitimler
tedavi - tanı gibi yenilikleri içine alıyordu. Bu seminerlere yaklaşık 100 –
150 enfeksiyon uzmanı doktor katıldı. Gerek bu eğitimler gerek tıp
fakültelerine giderek bizim verdiğimiz eğitimler bu sonuçları etkiledi.
- 40 - 50 gibi bir
oranda tıp alanında ihlaller var dediniz. Peki hangi aşamada en çok bu ihlaller
yapılıyor?
Örneğin: testi
yaptırdınız ve pozitif çıktı, doktorun size bunu yüz yüze ve yalnız söylemesi
gerekiyor, Oysa bu bilgi bu şekilde verilmeyebiliyor bazen. HIV tanısı hemen
sonrasında travmaya yol açan bir tanı. Aslında test öncesi ve sonrası
danışmanlık diye bir sistem var ve bu sistem henüz Türkiye'de oturmuş değil.
Test sonrasında yorum yapılır ve doğrulama testi de yapılır.
Çünkü yalancı pozitiflik denen bir durum var. Bazen gerçekte negatif olan biri
pozitif görünebiliyor. Ama pozitif olan biri, riskli ilişkiden sonraki 90
günlük Pencere Dönemi dediğimiz bulgusuz dönem haricinde negatif görünmez.
Yani tanıyı açıklama aşamasında bile, söyleme şekliyle
ilgili ihlaller başlıyor. Sonrasında bu HIV pozitif kişilerin rızası dışında
aldığı tanıyı başkalarıyla paylaşma durumu söz konusu olabiliyor. Kişi tedavi
aşamasına geçtiğinde, doktorunu görememesi ve gerekli bilgiyi almaması gibi
ihlaller oluyor. Bir de başka sağlık işlemlerinde sorun yaşayabiliyor. Örneğin:
kulak- burun - boğaza gidiyor geniz eti aldıracak fakat HIV ile yaşadığı
gerekçesiyle işlem yapılamıyor. Ya da doğum yapılacak " bu bebeği aldır
" deniyor.
- Genelde bu
hastalığın eşcinsel ilişkilerde daha çok görüldüğüne dair eksik ya da yanlış
bir bilgi
var değil mi ? Ya da
çocukların durumu nasıl?
Yıllardan beri Dünya'da ve Türkiye'de bu oranın
eşcinsellerde daha çok görüldüğü bilgisi vardı. Fakat son yıllarda artık
heteroseksüellerin sayısının çok daha fazla olduğu biliniyor. Çocukların sayısı
çok daha az. Toplamda HIV ile yaşayan 23 çocuk var. Artık HIV pozitif
çiftlerden negatif bebekler doğuyor. Yaklaşık 12 negatif bebek var. Anne ve
baba pozitif olmasına rağmen hamilelik süresince ve doğumdan sonraki süreçte
uygulanan tedavi sayesinde bebek NEGATİF doğuyor. Zaten artık dünya genelinde
de bu şekilde. Bu bilgi yaygın bir bilgi değil. Anne, hamileliğinde bu durumu
ne kadar önce fark ederse o kadar sağlıklı bir tedavi oluyor. Doğumdan sonra
bebeğe, 4-6 hafta boyunca özel bir tedavi uygulanıyor. Eskiden bebeğin HIV
pozitif olma ihtimali %25 iken şimdi ise tedavi ile %0,3’lere kadar düştü bu
oran.
- Virüsün bulaşma
yollarıyla ilgili ne diyebilirsiniz?
Şimdi bulaşma yolları çok temel, cinsel ilişkiyle bulaşır,
kan nakli yoluyla bulaşır, damar içi madde kullanımında aynı enjektörü
kullanmayla bulaşır. Damar içi madde kullanıcıları kapalı bir grubu
oluşturuyor. Bir de anneden bebeğe doğum ve emzirme sırasında bulaşır.
- İzmir'de HIV
pozitif kaç kişinin olduğunu biliyor musunuz?
İzmir'de 250 vaka
olduğu biliniyor. Türkiye’nin genelinde kayıtlı 3000 in biraz üzeri vaka var.
Ama
Dünya Sağlık Örgütü ve Birleşmiş Milletler AIDS Komisyonunun
bilgilerine göre aslında bu sayının 10 ya da 20 katına kadar vaka var. Aslında
şu anda hem dünyada hem Türkiye’de erken tanın önemi vurgulanmakta. Bizim
belirli ölçülerimiz var; bağışıklık düzeyini ve kandaki virüs miktarını ölçen
bu testlerde bağışıklığın düştüğü anlaşıldığında tedaviye başlanıyor ve de bu
tedaviler artık çok rahat günde bir ya da maksimum iki kez alınan ilaçlarla
yapılıyor. Bu bağlamda HIV ile yaşadığını bilenler için bir sorun yok. Fakat
HIV'le yaşayıp da bu durumu bilmeyenler var. Tabi bu önemli bir problem. Bizim
toplumumuzda "gideyim HIV testi yaptırayım” demek kimsenin aklına gelmez.
Ya sağlığımız bozulunca ya da bir şekilde evlilik testlerinde birden bire HIV
pozitif olduğunuzu öğrenirsiniz. Biz de işte bu olmasın diye insanlar test yaptırsın
istiyoruz. Virüs vücuda girdikten sonra hiç bir belirti vermeden yaşayabiliyor.
Tabi bu kanla girdiyse daha hızlı oluyor. Cinsel yolla alındıysa daha uzun
sürüyor. HIV, 8-10 yıla kadar hiçbir belirti göstermeden vücutta barınabilir.
Bu sefer sağlık bozulmaya başlıyor. Kilo kaybı yaşanmaya başlıyor. Bizim AIDS
safhası dediğimiz dönem başlıyor. Birtakım fırsatçı enfeksiyonlar görülmeye
başlanıyor örneğin Tüberküloz gibi. Bu durumda bile tedaviye başlanırsa kısa
zamanda AIDS safhasından, HIV taşıyıcısı durumuna gelmek mümkündür. Ama bu
aşamada kaybedilen hasta da oluyor. Artık günümüzde insanlar eskiye nazaran
cinsel hayatlarında daha özgür. Cinsel etkinliğiniz varsa düzenli olarak yılda
bir kez gidin HIV testi yaptırın. İsminizi bile vermeye gerek yok. Bunlar gizli
yapılıyor; gönüllü test danışmanlık merkezleri var. Bu merkezlere
www.pozitifyasam.org web adresimizden ulaşabilirsiniz.Testinizi yaptırın ve
durumunuzu bilin. Pozitif çıkarsa bize ulaşın; sonuçta HIV ile yaşayan kişilere
destek vermek için çalışan bir dernek var. Biz bu konuda her türlü danışmanlık
hizmetini hem HIV ile yaşayan kişilere hem de yakınlarına ücretsiz olarak
veriyoruz.
- Peki İzmir'de bu
testi nerde yaptırmak mümkün ?
İzmir’deki tüm hastanelerde ve özel laboratuarlarda bu testi
yaptırmak mümkün. Ayrıca İzmir’de üç adet de Gönüllü Test ve Danışmanlık
Merkezi var. Biri Atatürk Eğitim Araştırma Hastanesi’nin Alsancak’taki
polikliniği, ikincisi Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi ve sonuncusu da AIDS
ile Mücadele Derneği’nin ofisi. Bu testler Gönüllü Test ve Danışmanlık
Merkezleri’nde ücretsiz. Hastanelerde sosyal güvenceniz varsa güvence
kapsamında.
- Türkiye tedavinin
neresinde ?
Şu anda Dünyayla hemen hemen aynı seviyedeyiz.
Komşularımızın ilerisindeyiz tedaviye herkes ulaşabilir.Hatta sosyal güvencesi
olmayanlar da yeşil kart üzerinden tedaviye ulaşabilir. Şu anda tedaviye
ulaşımda, özellikle tedavisine yeni başlanacak olan hastalar için Türkiye de
çok büyük bir sıkıntı yok. Pek çok yeni
kuşak ilaçlar ve tedavi yöntemleri ülkemizde mevcut. 80' li yıllarda hastalar
günde 4-5 seferden 30 ilaç yutuyordu ve bu ilaçların çok fazla yan etkileri
vardı. Şimdi 2000’lere gelindiğinde günde tek doz kullanılan ilaçlarla tedavi
yapmak mümkün oldu. Üstelik yeni ilaçların yan etkileri, önceden kullanılan
ilaçlara oranla çok daha azaltılmış durumda. Bu ilaçların Ülkemizde de olması
çok önemli. Yalnız, çeşitli nedenlerle ilaçlara direnç geliştirmiş olan
hastalardaki tedavi seçeneklerimiz ne yazık ki çok kısıtlı. Yurt dışından ilaç
getirtmek mümkün olsa da, bu çok zorlu ve uzun süren bir süreç. Hatta bazen
hastalarımızın yaşamını tehlikeye atacak kadar uzayabiliyor işlemler.